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jueves, 23 de junio de 2016

Buscando en MedLine y en la Cochrane Library

Cuando le diagnosticaron giardiasis a Marta, mi hija de dos años y medio, la primera reacción fue la de tratarla religiosamente según las instrucciones de la pediatra de cabecera: 2,6 ml de Flagyl tres veces al día durante una semana, luego una semana de pausa, para rematar con una semana más de antibiótico. Mi disposición inmediata para aceptar ese tratamiento se debía a que me sentía culpable por haber dejado pasar mucho tiempo desde que había empezado la diarrea (1 mes aproximadamente). Lo que me hizo cambiar de rumbo fue una llamada, para mí en cierto sentido alarmante, de la pediatra que necesitaba unos datos para informar a las autoridades sanitarias sobre la presencia de un parásito supuestamente poco común en los países desarrollados, la Giardia. También es verdad que los dos ciclos de antibiótico me parecían excesivos, sobre todo teniendo en cuenta que Marta no había tomado nunca antibióticos hasta entonces. El punto es que decidí ponerme a buscar.

Ahora mismo me estoy acordando de que en realidad había buscado antes de que la pediatra viera a Marta, para averiguar las posibles razones del color amarillento de las caquitas de la niña. Una de las posibles causas, efectivamente, era la presencia de este parásito, la Giardia. Es curioso, la sensación de culpabilidad conmigo misma había obscurecido mis intentos previos de vigilar por la salud de Marta. Había preferido buscar en internet antes de coger una cita, otra curiosidad, que tiene, sin embargo, algún tipo de respaldo estadístico, porque los que buscan información médica por internet suelen hacerlo para auto-diagnosticarse (ver el informe del Pew Research Center de EEUU). Sería interesante entender por qué muchos en muchas circunstancias preferimos el auto-diagnóstico por internet a la visita al médico…

Bueno, el punto es que, tras la llamada alarmada de la pediatra, sentí la necesidad de volver a Google. Puse “giardiasis” en Google y seleccioné los sitios web americanos – mi impresión es que tengan información más actualizada. Leí muchas cosas que la pediatra no me había explicado. Sobre factores de riesgo, encontré que el propio hecho de estar en guardería aumenta las posibilidades de contagio. Que con toda probabilidad los familiares estaríamos contagiados. Y muchas más cosas. En un momento leí algo como que el parásito se puede ir solo. Durante un par de horas me mentalicé en que actuaría así, dejaría que se fuera solo. Luego me dije que tendría que actuar, y ese día resolví mi sesión de búsqueda decidiendo que acudiría a un médico naturista, cuyo contacto me facilitó Fernanda, la responsable de la guardería.

Sin embargo, en los días y meses siguientes, seguí buscando. Tras mi búsqueda general en Google, pasé a buscar en sitios selectos, primero la enciclopedia Medline Plus y la base de datos de revisiones sistemáticas Cochrane Library. En Medline Plus la información sobre Giardia era limitada y muy a tono con la que había recibido por parte de la pediatra, pero me chocó la información que daba la enciclopedia sobre el antibiótico que se me había propuesto como tratamiento, el metronidazol. El artículo empezaba con una Advertencia: “El metronidazol ha sido relacionado con el desarrollo de cáncer en animales de laboratorio. Converse con su doctor acerca de los riesgos y los beneficios de usar este medicamento para tratar su condición.” No recuerdo mi reacción. ¿Estaba feliz de que finalmente encontraba alguna confirmación a mis dudas? ¿Ofendida por lo poco que se mantenían al día los protocolos médicos? ¿Preocupada? No recuerdo, ahora lo veo con otros ojos.

Luego, busqué en la Cochrane Library. Publica principalmente revisiones sistemáticas, es decir compendios de todos los estudios publicados sobre un tema (una enfermedad, un tratamiento, un instrumento de diagnóstico…) en los últimos años. No son compendios cualquiera, se emplean criterios de inclusión y exclusión de los estudios muy rigurosos, se aplican procedimientos estadísticos sofisticados para unificar los resultados de varios los estudios, en fin… son herramientas informativas supuestamente muy fiables. Aunque es necesario pagar por acceder a esas revisiones, los abstracts (los resúmenes) se pueden leer online, incluso en una versión adaptada para el público normal. Busqué y encontré una revisión del año 2012 titulada “Drugs for treating giardiasis”. Las conclusiones principales de los autores eran las siguientes: “Albendazole may be of similar effectiveness to metronidazole, may have fewer side effects, and has the advantage of a simplified regimen. Large, high quality trials, assessing clinical outcomes (such as diarrhoea) will help assess further alternatives.” Es decir, aunque partidarios de los antibióticos, recomendaban, tras la comparación de 19 estudios y 1817 participantes, el albendazol por encima del metronidazol. 

Empezaba a tener las ideas un poco más claras: quedaba descartado ese antibiótico que me habían mandado. Esta impresión se reforzó cuando empecé a sacar artículos de Google Scholar, el portal de Google que recupera solo y exclusivamente literatura científica.  Pero de esto hablaré en otro post...

viernes, 10 de junio de 2016

La experiencia personal sí es una forma de conocimiento: la auto-etnografía

Como decía mi intención es hablar de la búsqueda de información sobre terapias naturales a partir de mi experiencia personal. Imagino que a más de una persona esto le parecerá raro. Los medios de comunicación tienden a mostrar una cara específica de la investigación y de la ciencia, normalmente la investigación que se realiza al amparo del que se conoce como paradigma positivista. En las ciencias sociales, es decir en las ciencias que como la sociología, la educación o la antropología estudian cómo las personas interactúan en los sistemas sociales, esto significa que se estudian los fenómenos sociales al igual que los naturales procurando describir relaciones de causa – efecto o por lo menos co-variaciones entre diferentes elementos de la realidad social. El otro día me comentaba con cierto desconcierto una amiga que se había enterado de un experimento realizado en qué sabe universidad americana según el cual escogemos a nuestra pareja en base a similitudes en nuestro estado de salud mental: los esquizofrénicos escogerán a otros esquizofrénicos, y así diciendo.
Este es solo un ejemplo de un tipo de investigación en la que los fenómenos sociales se reducen a variables (estado de salud mental y elección de la pareja, por ejemplo) para poder ver relaciones entre estas. De alguna manera la realidad se simplifica. Por ejemplo, si quisiera estudiar la búsqueda de información sobre medicina alternativa desde este punto de vista, podría reunir a una serie de personas que tengan que ver con el tema y preguntarles por su sexo, nivel de educación y nivel adquisitivo, y concluir por ejemplo que quienes buscan sobre y optan por las terapias alternativas tienden a ser mujeres, con niveles de educación más altos y de clase media, como concluye esta revisión sistemática de 2012 (espero poder hablar de las revisiones sistemáticas). Se trata sin duda de una investigación muy útil. Sin embargo, mi experiencia personal me dice que hay mucho más detrás de estas decisiones, algo que nos arriesgamos a perder si seguimos reduciendo las experiencias humanas a variables: las emociones, las dudas, las relaciones con los demás, nuestra identidad, nuestro replanteamiento, las crisis, los conflictos… y mucho, mucho más.
Al margen del paradigma positivista, existe otra manera de hacer ciencias sociales. Desde este punto de vista alternativo, en lugar de simplificar la realidad reduciéndola a variables, intentamos verla en toda su complejidad; en lugar de abarcar a grandes muestras poblacionales, nos centramos en entornos muy concretos, a veces en un solo individuo, precisamente para poder describir la complejidad de la realidad de la manera más detallada posible; en lugar de predecir la realidad (si eres esquizofrénico, tu pareja será otro esquizofrénico), pretendemos desmenuzarla, saborearla, pintarla… me gustaría decir comprenderla, pero es verdad que no siempre lo conseguimos. En fin, existe claramente otra manera de hacer ciencia.
A esto hay muchas personas que no lo consideran ciencia. Otras, en cambio, no solo lo aceptan como ciencia sino que vienen defendiendo desde hace años la experiencia personal como una preciosísima fuente de conocimiento. Mi referente metodológico, en concreto, es Catherine Ellis (2004), una socióloga americana que ha desarrollado y practicado la auto-etnografía como método de investigación en numerosísimos trabajos. A partir de su trabajo, y después de leer unas reflexiones de una investigadora de enfermería sobre la auto-etnografía (Sarah Wall, 2006), he pensado que podría desarrollar mi versión de este método, en la que, en lugar de publicar la historia como artículo de investigación, la publicaría inicialmente como blog para de esta manera ampliar las posibilidades de conectar mi experiencia con la de los demás. Y aquí está mi blog.

Bibliografía
Frass, M., Strassl, R. P., Friehs, H., Müllner, M., Kundi, M., & Kaye, A. D. (2012). Use and acceptance of complementary and alternative medicine among the general population and medical personnel: a systematic review. The Ochsner Journal, 12(1), 45-56.
Wall, S. (2006). An autoethnography on learning about autoethnography.International Journal of Qualitative Methods, 5(2), 146-160.